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杏耀平台,残疾研究人员对科学的力量至关重要

杏耀 残疾研究人员对
 
 
科学机构需要努力为残疾科学家创造一个更具包容性的环境。这不仅是因为它是公平的,还因为它对科学事业至关重要。
 
当我在2015年冬天申请研究生院时,我注意到大多数大学网站上都有一份声明,大意是“我们鼓励代表性不足的少数族裔和残疾人申请”。作为一名科学家,在这个改变人生、使人丧失能力的疾病面前航行,我对这一声明的进步和受欢迎程度感到欢欣鼓舞。但我很快发现,除了那句话之外,在我面试过的任何一所大学,都没有人支持我,甚至没有人提到要为我提供一个包容一切的环境。在我接受教育的过程中,有一件事变得很清楚:残疾学生的话题没有得到足够的讨论。我们没有发言权,这需要改变。
 
我有一种看不见的病——当你看着我的时候,我看起来并没有残疾。17岁时,我被诊断出纤维肌痛症(FM),一种以慢性疼痛和疲劳著称的疾病。但是这些症状仅仅是这个疾病如何改变我整个生活的冰山一角。调频还表现为睡眠障碍、肠易激综合征、认知障碍和记忆丧失、雷诺病、肌肉紧张和僵硬、激素功能障碍、焦虑和抑郁等。调频是一种非常神秘的疾病;没有针对它的测试,也没有人知道哪里出了问题或为什么出了问题,更不用说如何治疗了。我知道那种无助的感觉就像一个病人从一个医生到另一个医生,测试到另一个测试,不知道哪里出了问题。我亲身体验过信号通路故障的影响,以及这么年轻就被诊断出来的惊喜。
 
约翰霍普金斯大学(john Hopkins,我所在的机构)是“下一代生命科学联盟”(Coalition for Next Generation Life Science)的成员,这是一组致力于通过报告博士生入学和入学数据来提高透明度的大学;时间度;人口的性别;国籍;和少数民族的地位。然而,它没有列出希望披露残疾状况的学生人数。然而,当我申请奖学金时,我很自豪地看到美国国家科学基金会(NSF)报告了向残疾学生发放了多少助学金。2012年,根据NSF的数据,7%的研究生报告有残疾。这意味着,与受过大学教育的人群相比,他们在科学和工程领域的比例偏低。2010年,在科学和工程领域,人数不足的少数族裔获得博士学位的比例也达到了7%。
 
现在,在我研究生院的第三年,我看到了许多研究讨论会、奖项、学生团体和奖学金,这些都是为了通过人数不足的少数群体实现多样性——这是值得在2018年看到的值得称赞的景象。但我忍不住觉得自己被遗忘了。我竭尽全力去实现我的梦想,去约翰霍普金斯大学攻读一个具有挑战性的高级学位。我经历了同龄人或教授不屈的症状和不道德的判断或行为,并完成了本科学业。
 
尽管有人说我永远也做不到,也有人警告我推迟学业,追求残疾,我还是这样做了。我在这里克服重重困难,为我所取得的成就感到骄傲。我动摇了,我挣扎了,我有过怀疑和软弱的时候,我不能做我能做的一切,如果我是健康的,但我没有放弃。在研究生院,我周围没有一个人知道这是什么感觉,这没什么,但这也是一种孤立。通过互联网,我与全国其他残疾的研究生取得了联系;他们是我社区的唯一来源。
 
对此我很感激,但是大学需要站出来做得更好。在研究生院与我共事过的残疾人服务机构中,有些人一直支持我,支持我。我的首席研究员接受了我的具体问题和挑战,就像我在他不知道情况的情况下所期望的那样。但我渴望所有残疾学生都有机会发光发亮;我希望社区;我希望能认识到,我对疾病的第一手经验使我在生物医学研究中成为一笔宝贵的财富。我的疾病给了我优势和对科学界至关重要的观点,从而促进了多样性。这种背景和知识应该得到赞扬和珍惜,而不是忽视。我们必须就残疾在科学中的价值展开讨论。
 
我是生理学的。我们这些残疾人是那些自己经历当生理机能无法正常运作时会发生什么的人。在大学期间,我的PI在我的暑期研究项目中有一种自身免疫性疾病。我觉得和她在一起很自在,我很珍惜她的同情心。她了解我的方式只有其他残疾人才能做到,这种关系是有意义和强大的。她让我意识到,我们可以为残疾学生提供一个安全舒适的环境,继续鼓励他们,感谢他们的贡献。
 
科学的多样性是必要的,以解决各种各样的问题和重要的个人范围广泛的问题。正因为如此,我感到有一种使命感,要用我的热情和知识,长期帮助研究科学中的问题,帮助患者找到答案,并倡导这样的研究。我觉得我能够以这种方式为研究生院社区的多样性做出贡献。那么我在哪里合适呢?
 
 
 
 
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